Il consulente sanitario di 66 anni soffre di carcinoma a cellule di Merkel, un raro tumore della pelle che sta diventando più comune negli Stati Uniti ed è cinque volte più mortale del noto tumore della pelle, il melanoma.

Landers spera che documentare pubblicamente la sua malattia, dalla scoperta di un’innocua macchia rosa di un quarto di pollice, più piccola di un’unghia mignolo, sulla sua guancia destra nell’estate del 2020, al cancro in stadio avanzato, possa aiutare gli altri a riconoscere e agire. rapidamente contro la malattia aggressiva.

“Sono rimasto sbalordito”, ha ammesso Landers, raccontando di recente di come ha appreso all’inizio del 2021 che la sua macchia rosa era della Merkel e che si era già diffusa ai suoi linfonodi. Il suo dermatologo ha inizialmente rimosso il piccolo cerotto mesi fa, ma non ha verificato la presenza di cancro fino a quando il cerotto non è ricomparso nell’autunno del 2020.

ha affermato Landers, editore associato dell’American Journal of Public Health e membro dell’American Journal of Public Health Consiglio di sanità pubblica.

Il quarterback della Hall of Fame Terry Bradshaw La divulgazione pubblica dello scorso anno del suo trattamento contro il cancro potrebbe essere stata la prima volta che molti hanno sentito parlare del carcinoma a cellule di Merkel.

Tuttavia, si ritiene che un virus comune, chiamato virus delle cellule tumorigeniche di Merkel, sia coinvolto in circa l’80% dei casi di cancro.

“Se dovessimo prendere un batuffolo di cotone dalla tua fronte in questo momento, probabilmente lo troveremmo sulla tua pelle… Eppure non conosciamo alcun problema dovuto al virus, tranne che 1 persona su 3.000 nel corso della loro vita lo farà sviluppare questo cancro dal virus “, ha affermato il dottor Paul Njeim, specialista di Merkle e direttore clinico dell’oncologia della pelle presso il Fred Hutchinson Cancer Center di Seattle, “The Virus”.

Il restante 20 percento dei casi è causato dall’esposizione al sole a lungo termine. Gli scienziati possono distinguere i tumori causati dalla luce solare da quelli alimentati da un virus esaminando le mutazioni del DNA nelle cellule tumorali.

Njeim ha affermato che ogni anno negli Stati Uniti vengono diagnosticati circa 3.200 nuovi casi di Merkel e il fattore di rischio maggiore è l’età avanzata. La maggior parte dei pazienti ha più di 65 anni.

scorso Un grande fattore di rischio è un sistema immunitario indebolito, che colpisce pazienti come Landers che sono sieropositivi o coloro che hanno subito un trapianto di organi. Anche i pazienti con malattie autoimmuni che richiedono farmaci che sopprimono il sistema immunitario e le persone con leucemia linfatica cronica sono a rischio più elevato.

Tuttavia, c’è un’altra parte sconcertante della malattia: oltre il 90 percento di tutte le persone che contraggono la Merkel non hanno un’immunodeficienza nota.

Questo non è il primo contatto di Landers con il cancro. Suo padre, anch’egli di carnagione chiara, morì all’età di 55 anni di mieloma multiplo, un tumore del midollo osseo. E lo stesso Landers ne aveva diversi Carcinomi basocellulari comuni È stato rimosso nel corso degli anni, così come il cancro della pelle in fase iniziale e il linfoma di Burkitt sulle corde vocali.

Ma è stata la sua diagnosi della Merkel, e la sua scoperta che così poche persone avevano sentito parlare di questa forma di cancro, a spingerlo a inviare un’e-mail sincera sulla sua esperienza a una ristretta cerchia di amici e colleghi, tra cui il commissario per la salute di Boston, il dott. Bisola Ojikoto, un medico di malattie infettive che ha definito Landers uno dei primi mentori.

“Volevo fare ricerche sulla cellula Merkel e fare le mie ricerche”, ha detto Ojikoto. “È stato molto utile e illuminante.”

Landers ha aiutato a prendersi cura di Ojikoto attraverso il panorama, le persone, la politica e i programmi dell’HIV, all’inizio della sua carriera, quando ha lavorato per la prima volta per JSI, un’organizzazione globale di consulenza sulla salute pubblica a Boston. Ojikoto è stato consulente clinico senior per l’HIV in progetti nazionali e internazionali.

Rimani sintonizzato. E quando l’allora sindaco Kim Janney le ha offerto il posto di commissario per la salute pubblica di Boston nel 2021, ha chiesto di nuovo il consiglio di Landers. “È stata una delle prime persone che ho contattato per capire se pensava che sarei stato un buon commissario”, ha detto.

Landers, laureato in urbanistica, immaginava di diventare un avvocato ambientale. Ma l’epidemia di AIDS, che infuriava quando si laureò in giurisprudenza nel 1982, sembrava più urgente. Ha riformulato un principio di base dell’urbanistica dell’epoca – “Non c’è niente che riguarda noi senza di noi” – e ha introdotto il concetto di pianificazione e servizi per l’HIV / AIDS.

Ha iniziato alla Fenway Health, fresco di laurea in giurisprudenza, coordinatore del personale, poi è passato a quella che sarebbe diventata la Boston Public Health Commission e ha assunto una posizione per aiutare a valutare il costo del trattamento dell’HIV.

Da lì è arrivato un nuovo ruolo presso il Dipartimento di Stato della Salute nel 1988 nell’Ufficio per l’HIV / AIDS, valutando e poi guidando il programma di salute comportamentale per le persone con nuova diagnosi di HIV.

Nel 1991 è stato direttore della politica e della pianificazione per l’ufficio statale per l’HIV/AIDS.

L’ex commissario per la salute pubblica del Massachusetts John Auerbach, che conosce Landers da quando hanno lavorato insieme per la prima volta al dipartimento sanitario statale alla fine degli anni ’80, ha affermato che il lavoro pionieristico di Landers sull’HIV/AIDS si traduce bene nella sua nascente missione di promuovere la consapevolezza della Merkel.

“Prima dell’HIV, questo era un approccio elitario alla ricerca, in cui alcuni ricercatori avevano un insieme ristretto di regole sull’arruolamento delle persone. [in clinical trials] E chi può entrare e chi no, e non è sempre stato chiaro”.

“Stewart ha svolto un lavoro incredibile nello sviluppo di un movimento che dirà che c’è bisogno di studi clinici rivolti ai consumatori, dove le persone possono facilmente accedere a ciò che sta accadendo in tutto il paese e nelle loro comunità”, ha affermato.

Dal 1994, Landers ha continuato a lavorare sull’HIV/AIDS a livello federale, statale e locale presso JSI a Boston.

Ma gli ultimi due anni sono stati pieni di sfide.

Ha subito un intervento chirurgico e radiazioni, che hanno fermato i progressi della Merkel, senza prove di cancro in una scansione nel maggio 2021. Ma un anno dopo, un’altra scansione ha rivelato tumori in crescita nel fegato. Gli è stato prescritto pembrolizumab (noto come Keytruda) per la sua malattia in stadio 4 e sembra funzionare. Ma alla fine di novembre i tumori erano tornati.

Fu allora che Landers sperava di iscriversi a una sperimentazione clinica per testare due diversi farmaci, ma disse che il suo stato di HIV lo aveva squalificato.

“Quando ho chiesto se i farmaci studiati in questa sperimentazione clinica potessero essere disponibili per uso compassionevole. No, non esiste attualmente un programma per uso compassionevole”, ha detto Landers. , “Okay, possiamo iniziarne uno?”

Questa è una situazione che la dottoressa Anne Silk, MD, Landers e co-direttrice del Centro di eccellenza per il carcinoma a cellule di Merkel presso il Dana-Farber Cancer Institute, ha trovato affascinante.

“Essendo in una stanza con Stewart, mi sento come se stessi parlando con un alleato”, ha detto Silk. “È … interessato a dove si trova il campo e cosa stiamo facendo, e non solo a ottenere il miglior risultato per se stesso, è anche interessato a cosa sta facendo il campo per il carcinoma a cellule di Merkel e come può contribuire”.

Landers ora immagina di portare la sua lunga esperienza nell’organizzazione dell’HIV/AIDS nella sua campagna di sensibilizzazione pubblica per la Merkel. Alla Fenway Health, 38 anni fa, ha supervisionato la prima raccolta fondi dell’organizzazione per aiutare a curare i pazienti. Forse un approccio simile potrebbe aiutare con la Merkel?

“Devono essere raccolti più fondi per sostenere la ricerca”, ha affermato. “Ci possono essere molti più soldi da fare; le cose si muoveranno più rapidamente.”

Ai pazienti della Merkel verranno offerte più opzioni terapeutiche.

Landers ha recentemente iniziato a prendere due farmaci, noti come immunomodulatori, che cercano di stimolare il sistema immunitario del suo corpo per combattere il cancro. I farmaci consigliati da Silk sono costosi: circa $ 28.000 per uno che deve essere assunto 26 volte l’anno e $ 64.000 per l’altro, quattro volte.

Non è chiaro se la sua compagnia assicurativa lo coprirà. Per ora, paga lui stesso.

Recenti esami del sangue e una scansione del corpo indicano che i farmaci stanno funzionando. Il test ha mostrato una significativa diminuzione della quantità di cellule tumorali rilevate, mentre la scansione ha indicato che due tumori erano scomparsi dal suo fegato, ma ne rimaneva uno grande. I suoi medici stanno prendendo in considerazione la radioterapia per curare questo tumore.

È già stato in questa congiuntura ottimista ma cauta.

“La parola tregua ora suona bene”, ha detto Landers. “Sto imparando a non essere troppo alto o troppo basso. Dobbiamo solo essere in grado di trovare le cose che aiutano. “

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Kay Lazar può essere contattata all’indirizzo [email protected] Seguila su Twitter @twitta.