ITAMI, Giappone — Nei suoi primi anni ’70, Koji Uchida iniziò a svanire.

La prima volta, la polizia lo ha trovato seduto davanti a un distributore automatico a 17 miglia da casa. Cominciò a scomparire regolarmente, una volta vagando per due giorni prima di presentarsi nell’appartamento di uno sconosciuto, affamato e a malapena in grado di ricordare il suo nome, la sua mente offuscata dalla demenza.

Persa su cosa fare, la sua famiglia ha chiesto al governo locale di mettere Mr. Uchida sotto sorveglianza digitale.

A Itami, il sobborgo di Osaka dove il Sig. La famiglia di Uchida vive, più di 1.000 sensori fiancheggiano le strade, ogni unità è decorata con una figura sorridente dei cartoni animati tra parentesi da scarabocchi Wi-Fi. Quando il sig. Uchida è uscito a passeggio, il sistema ha registrato la sua posizione attraverso un faro nascosto nel suo portafoglio e ha inviato alla sua famiglia un flusso costante di avvisi. Quando ha deviato dalla rotta, la famiglia potrebbe trovarlo facilmente.

Itami è una delle numerose località che si sono rivolte al tracciamento elettronico mentre il Giappone, la nazione più grigia del mondo, affronta un’epidemia di demenza. I programmi offrono la promessa di proteggere coloro che sono in declino cognitivo aiutandoli a mantenere una certa indipendenza, ma hanno anche evocato i timori di un’eccessiva portata orwelliana.

Gli sforzi di sorveglianza del Giappone presagiscono gli enigmi che devono affrontare i paesi di tutto il mondo mentre le loro popolazioni invecchiano rapidamente: come gestire l’enorme spesa per l’assistenza per le persone che vivono vite sempre più lunghe, nonché i costi sociali per le famiglie e altri cari.

Il governo giapponese considera il compito fondamentale per la futura stabilità del paese, prevedendo cambiamenti fondamentali in quasi ogni aspetto della società, compresa l’istruzione, l’assistenza sanitaria e persino, come in Itami, le infrastrutture.

Il sistema di sorveglianza è uno degli esempi più estremi di questo adattamento. I sostenitori delle persone affette da demenza, comprese alcune con la condizione stessa, hanno sollevato serie preoccupazioni sul tracciamento digitale, avvertendo che la comodità e la tranquillità della sorveglianza potrebbero minacciare la dignità offerta e la libertà di coloro che sono sotto sorveglianza.

Il monitoraggio delle persone anziane ha approfondito le questioni di consenso poiché i sistemi di sorveglianza elettronica sono diventati un appuntamento fisso in tutto il mondo, applicati ampiamente sia nelle nazioni ricche e aperte come gli Stati Uniti e la Gran Bretagna, sia in quelle autoritarie come la Cina.

I giapponesi proteggono intensamente la loro privacy personale e molti comuni hanno adottato forme meno invasive di tracciamento elettronico. Come con qualsiasi strumento, il valore dei sistemi giapponesi sarà in definitiva determinato dal modo in cui vengono utilizzati, ha affermato Kumiko Nagata, ricercatore capo presso il Tokyo Dementia Care Research and Training Center.

Vede la promessa nelle applicazioni che offrono agli utenti più libertà alleviando i timori di perdersi. Ma sogna che i sistemi “saranno usati solo come strumenti per trattare con persone” problematiche” – chiunque sia diventato un peso per una famiglia o per i funzionari.

Essendo la nazione con la popolazione più anziana del mondo, il Giappone è più vulnerabile alle devastazioni della demenza: perdita di memoria, confusione, lento declino fisico e, cosa più straziante, l’ineluttabile dissoluzione del sé e delle relazioni con gli altri.

Il Giappone ha la percentuale più alta al mondo di persone con demenza, a circa il 4,3% della popolazione, secondo su preventivo dell’Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico. Uno studio del governo giapponese del 2012 ha rilevato più di 4,62 milioni di residenti con demenza e alcuni ricercatori stimano che un quarto della popolazione giapponese avrà la condizione entro il 2045.

La demenza è la principale causa di casi di persone scomparse in Giappone. Più di 17.000 persone con demenza sono scomparse nel 2020, rispetto alle 9.600 del 2012, il primo anno in cui sono stati riportati i dati ufficiali.

Quell’anno, il governo ha emesso la sua prima politica nazionale sulla demenza e da allora è alle prese con la costruzione di un quadro giuridico per accogliere meglio le persone con questa condizione.

Uno dei risultati principali è stata una maggiore attenzione per aiutare le persone con demenza “a posto” – invece di consegnarle alle case di cura – nella speranza di migliorare la loro qualità di vita e ridurre il carico sulle strutture di assistenza sovraccaricate.

Ma l’assistenza domiciliare della demenza può essere una delle principali fonti di ansia per i caregiver e per coloro che sono in declino cognitivo. Sebbene molte località in Giappone offrano asili nido per adulti, può essere costoso e lasciare lacune nella supervisione per coloro che hanno maggiori probabilità di vagare.

Le politiche nazionali e i messaggi sull’accoglienza delle persone con demenza spesso sono in conflitto con le aspettative sociali e il comportamento delle autorità locali. Le famiglie a volte nascondono le persone con demenza, temendo che comportamenti irregolari possano attirare lo stigma sociale o creare disagi alla comunità. Per coloro che vagano ripetutamente, la polizia può esercitare pressioni sulle famiglie affinché le tengano a casa o controlli attentamente i loro movimenti.

Nel 2007, un uomo di 91 anni affetto da demenza si è allontanato dalla sua casa nel Giappone centrale ed è stato investito e ucciso da un treno. Il suo operatore ha citato in giudizio la sua famiglia in lutto per i danni derivanti dal ritardo nel servizio e un tribunale regionale si è pronunciato a favore dell’azienda. La decisione è stata revocata in appello, ma il danno è stato fatto alle famiglie preoccupate che un errore potesse essere rovinoso.

La percezione pubblica delle persone con demenza è migliorata nell’ultimo decennio, ha affermato Miki Sato, 46 ​​anni, a cui è stata diagnosticata la demenza all’età di 43 anni e lavora in un’azienda che offre opportunità di lavoro ad altre persone con questa condizione. Ma c’è ancora la tendenza a mettere i bisogni delle famiglie al di sopra di quelli degli individui, ha detto.

Le persone con demenza “vogliono essere affidabili”, ha detto, aggiungendo: “Il numero di persone che vogliono utilizzare questi localizzatori GPS è piuttosto basso rispetto al numero di persone che sono obbligate a usarli”.

Forme. Sato, che ha contribuito a sviluppare un’app con il rilevamento della posizione per assistere le persone con demenza mentre fanno la spesa, “la cosa più importante è che sia la scelta di quella persona”.

Tuttavia, la sua paura di perdersi è reale: nelle brutte giornate, le stazioni ferroviarie e i nomi delle strade si fondono insieme e gli indirizzi danzano ai margini della sua memoria.

“Come i miei sintomi in anticipo, potrei immaginare che potrei usarli io stesso”, ha detto dei sistemi di tracciamento.

Quando le persone con demenza scompaiono, la maggior parte delle comunità giapponesi adotta ancora un approccio analogico per trovarle. Vengono attivate squadre di ricerca di volontari e le autorità inviano avvisi alle stazioni radio locali o ai sistemi di diffusione sonora presenti nella maggior parte dei quartieri.

Alcune località si sono rivolte a soluzioni a bassa tecnologia, come portachiavi con istruzioni su come aiutare coloro che si sono smarriti. Ma poiché sempre più persone con demenza vivono a casa, le soluzioni digitali sono diventate più allettanti.

Questi vanno da quelli più invadenti, come telecamere di sicurezza e dispositivi di localizzazione che possono essere infilati in una scarpa, a opzioni più passive come i codici QR che possono andare su un’unghia e avvisare gli operatori sanitari quando vengono scansionati.

Sebbene le località e le aziende abbiano effettuato ingenti investimenti nello sviluppo e nella promozione dei programmi, rimangono scarsamente utilizzati, in parte a causa di preoccupazioni etiche.

Il problema del consenso informato in particolare è delicato, soprattutto nei casi in cui può essere difficile valutare se una persona con demenza sia in grado di darlo.

Il processo di registrazione per i sistemi viene in genere avviato dagli operatori sanitari e solo come ultima risorsa. I professionisti medici valutano quindi i potenziali candidati alla sorveglianza. Non sono tenuti a notificare le persone stesse.

Prendi, ad esempio, la città di Takasaki, nel Giappone centrale, che ha introdotto il proprio sistema di localizzazione GPS nel 2015. Proprio come i loro coetanei a Itami, i caregiver possono condividere unilateralmente le foto dei loro reparti e dare alla polizia il permesso di accedere alla loro posizione dati.

Il sindaco di Itami, Yasuyuki Fujiwara, ha affermato che quando ha proposto per la prima volta un programma di sorveglianza, era “preoccupato per la percezione che avremmo spiato i privati”.

Sig. Fujiwara inizialmente ha lanciato l’idea come uno strumento per fermare il crimine e tenere d’occhio i bambini mentre andavano a scuola. In poco tempo, le telecamere hanno iniziato a spuntare in tutta la città, le loro posizioni scelte con commenti pubblici. Nel 2015 la città ha aperto il programma alle famiglie degli anziani inclini al vagabondaggio.

Le telecamere stesse non seguono le persone. Sono dotati di ricevitori che comunicano con piccoli fari portati dagli iscritti al programma. Al passaggio dei portatori dei beacon, il dispositivo registra la loro posizione e la invia a un’app per smartphone che un operatore sanitario autorizzato può verificare.

Sig. Fujiwara ha assicurato che i dati potevano essere visualizzati solo dalla famiglia. Tuttavia, solo 190 anziani hanno utilizzato il programma l’anno scorso, mentre quasi la metà di tutti gli studenti delle scuole elementari nella città di 200.000 sono stati registrati.

Sig. Il figlio di Uchida, Shintaro, che lavora nel municipio, ha iscritto suo padre nel 2019. (La sua famiglia ha accettato di discutere l’esperienza del signor Uchida per approfondire la comprensione pubblica della demenza.)

Suo padre era un uomo orgoglioso che credeva nel tenersi occupato. Dopo essere andato in pensione, ha immediatamente ottenuto un altro lavoro. Nei suoi primi anni ’70, però, iniziò ad avere problemi di guida. La sua memoria svanì.

Sig. Uchida, che ora ha 78 anni, aveva trascorso decenni a Itami, crescendo la sua famiglia e lavorando in una tipografia. Ma quando faceva le sue passeggiate quotidiane, le strade non erano più familiari. Per un mese il sig. Uchida è scomparso tre volte, ha detto sua moglie, Keiko. Il programma di localizzazione ha contribuito a rallentare il suo vagabondare, ma non è riuscito a fermarlo.

A marzo, la sua famiglia lo ha ricoverato con riluttanza in una struttura di cura.

Il suo faro si trova nella sua casa, indicando solo la sua assenza.