Lily Simon, 33 anni, di Brooklyn, non ha il vaiolo delle scimmie. Ha la neurofibromatosi di tipo 1, una condizione genetica che provoca la crescita di tumori alle sue terminazioni nervose. Questi tumori sono stati fotografati di nascosto da un utente di TikTok mentre la signora Simon era in metropolitana giovedì a fine luglio mentre faceva il pendolare.

Nel video, la signora Simon è seduta sul treno e indossa pantaloncini, una maglietta e una maschera ornata di foglie. Guarda il suo cellulare, ignara di essere registrata.

Il video è stato successivamente pubblicato su TikTok con un’emoji di scimmia e un punto interrogativo in alto, a indicare che la signora Simone potrebbe essere stata in metropolitana con un caso attivo di vaiolo delle scimmie e il virus è stato recentemente annunciato. Un’emergenza sanitaria globale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.

Pochi giorni dopo, la sorella della signora Simon la chiamò. Hai visto il video. “Alcuni dei suoi amici l’hanno contattata”, ha detto la signora Simon. Ha detto che la notizia l’ha colpita “come un mucchio di mattoni”.

“Non sono nuova per le persone che affrontano questa condizione”, ha detto la signora Simon, la project manager che lavorava alla New York Times School, un programma educativo che fa parte del New York Times. fin da quando ero un ragazzino”. Infine, nei casi di vaiolo delle scimmie, ho pensato che qualcosa del genere fosse “inevitabile”.

uno di Sintomi comuni del vaiolo delle scimmie È un’eruzione cutanea dolorosa che si trasforma in vesciche in rilievo che alla fine si staccano e cadono mentre il virus fa il suo corso. Mentre la maggior parte delle persone che contraggono il virus sviluppano vesciche, Gli esperti dicono Potrebbe esserci una sola lesione o le vesciche potrebbero essere localizzate ai genitali della persona.

Nel video di TikTok, la persona che si è iscritta ha ingrandito le braccia, le gambe e le caviglie della signora Simon, poiché i suoi piccoli tumori appaiono come protuberanze in rilievo sulla sua pelle. Da bambina, la signora Simon ha detto di essere chiamata “lebbrosa” e i suoi compagni di scuola elementare hanno scherzato sul fatto che soffrisse di vaiolo.

In un primo momento ha valutato se avrebbe risposto o meno. “Il mio cuore batteva forte e all’improvviso ho dovuto prendere una decisione”, ha detto la signora Simon. “Lo combatto? Non c’è modo di nascondere che sono io. O mi piace come posso rispondergli?”

Alla fine, lei Ha deciso di cucire la sua risposta al video iniziale. (In TikTok, adattare un video significa aggiungere un nuovo video a una clip esistente sull’app. In questo caso, gli spettatori possono vedere alcuni secondi del video originale di Subway prima che la signora Simon appaia sullo schermo e racconti l’intera storia.)

“Non lascerò andare niente del genere”, ha detto la signora Simon di sua scelta. “Non posso sembrare un codardo, e preferirei difendermi da solo piuttosto che lasciarlo andare.”

“I tumori sono benigni, ma sono ancora diffusi su tutta la mia pelle e causano molte complicazioni per la salute fisica e mentale”, afferma la signora Simon nel video. Parlando con il New York Times, la signora Simon ha aggiunto che le è stata diagnosticata all’età di otto anni, ha subito diversi interventi chirurgici e aveva tumori che le crescevano nel cervello e negli occhi. Attualmente non esiste una cura per la neurofibromatosi di tipo I. Non è contagioso.

Queste complicazioni includono anche la scoliosi, che è stata in grado di controllare con attività come lo yoga, lo sport e lo stretching, e diversi tumori che crescono all’interno delle sue orecchie, colpendo il suo udito, ha detto la signora Simon.

I tumori possono essere pruriginosi e dolorosi e spesso hanno bisogno di visite regolari ai loro medici. “Trattare con il pubblico in generale con lei ha causato una sorta di ansia, depressione e disturbo da stress post-traumatico, e quella situazione sicuramente non ha aiutato”, ha detto la signora Simon, notando che aveva una “versione molto mite” ed era nelle “fasi iniziali ” della condizione.

“Non permetterò a nessuno di voi di cambiare gli anni di trattamento e recupero che ho dovuto sopportare per affrontare la condizione e, naturalmente, per stare con persone come te”, dice su Tik Tok. La signora Simon ha detto di aver scelto di usare “parole d’ordine” per rendere il suo calvario più espressivo della sua difficile situazione. “Sapevo che le persone avrebbero esitato con lei, qualunque cosa stessero passando“ Lei disse.

Il suo video di risposta è stato visto più di un milione di volte su TikTok. Da allora il video originale di TikTok è stato rimosso, ma non prima di aver ottenuto un numero enorme di visualizzazioni. (Non è chiaro se il video originale sia stato rimosso da TikTok o dall’editore originale.)

Le piattaforme di social media come TikTok sono una cosa di Hydra. Taglia una testa e altre tre ricrescono. Oppure, in questo caso, elimina un singolo video e al suo posto appariranno più repost.

Prima di essere rimosso, il commento è stato inizialmente attivato, il che significa che chiunque abbia un account TikTok può influenzare il video. La sig.ra Simon ha affermato che i commenti variavano da genuina preoccupazione a minacce di violenza fisica contro di lei. TikTok non ha risposto a una richiesta di commento per questo articolo.

È legale registrare video come quelli della signora Simon, ha affermato Mickey Oestreicher, consigliere generale della National Press Photographers Association. “Quando sei in pubblico, non ci sono ragionevoli aspettative sulla privacy. È così che distinguiamo, sai, cosa è pubblico e cosa è privato”, ha detto. “Quando sei a casa tua, questo è il momento in cui ti aspetti la massima privacy.”

Ha notato che le leggi sulla privacy variano a seconda dello stato e ha sottolineato che New York “potrebbe avere meno privacy rispetto ad altri stati a seconda di ciò che stai fotografando”.

Tuttavia, ciò che una persona fa con la registrazione dopo averla raccolta può cambiare la situazione. “La cosa che dico continuamente alle persone è che si tratta di un insieme di diritti completamente diverso quando si utilizza una foto e si fa qualcosa che potrebbe essere diffamatorio o mettere qualcuno nella luce sbagliata”, ha detto Osterreicher.

“Penso, sai, il fatto che questo ragazzo l’abbia registrato, va bene”, ha detto. “Ma quello che le hanno fatto dopo, potrebbe avere un’ottima ragione per agire contro quella persona per aver fatto quello che ha fatto.”

Contrarre il vaiolo delle scimmie, o anche credere di avere il vaiolo delle scimmie, può comportare un costo emotivo. “Le persone temono di essere associate a loro a causa dello stigma sociale, dell’ostracismo e delle supposizioni sulla loro sessualità o intimità”, ha affermato Alexander Bursa, studente di dottorato in scienze sociali mediche alla Columbia University e ricercatore presso l’Harvard GenderSci Lab. Il signor Bursa faceva anche parte del gruppo di lavoro del Dipartimento della salute e dell’igiene mentale di New York City che si occupava del vaiolo delle scimmie.

Il signor Bursa ha evidenziato come alcuni dei suoi video su TikTok, Come le persone che parlano in dettaglio di cosa significhi avere il vaiolo delle scimmie, può essere un uso positivo dell’applicazione. Ma ha anche notato che non è stato sorprendente vedere la piattaforma essere armata in questo modo, con molte persone LGBT che cercano orientamento e informazioni terapeutiche online.

Per ora, almeno, il video di risposta della signora Simon è quello che richiede l’attenzione del volubile algoritmo di TikTok, e da allora ho sentito parlare di un certo numero di estranei le cui vite sono state anche colpite dalla neurofibromatosi di tipo 1.

“Non credo che onestamente mi metterei in un posto come questo per trovare queste persone altrimenti. È appartato e non ci sono molte persone con cui parlare, soprattutto, sai, almeno di fronte a me, o almeno nella mia comunità e nei luoghi, gli spazi che occupo.” , “Ms. Simon ha detto delle sue condizioni. “Non ne parlo nemmeno con i miei amici. Quindi, ancora una volta, per questi estranei dal nulla, ho sentito… questa parte andava bene. “

Per inviare un messaggio diretto su TikTok, entrambe le parti devono seguirsi a vicenda. La signora Simon ha detto che la persona che ha pubblicato il video originale ha seguito il suo account su TikTok da allora, ma non è interessata a ricambiare. “Stavo per dire esattamente quello che ho detto nel video”, ha detto la signora Simon dei due potenzialmente collegati.