Il suo medico lo ha descritto come crampi mestruali.

Ma non erano solo dolori mestruali. Era endometriosi.

John, di Sharon, Massachusetts, alla fine ha cercato aiuto da un ginecologo adolescente e alla fine gli è stata diagnosticata l’endometriosi all’età di 17 anni.

“È stato così bello perché ho pensato per tutto questo tempo, ‘Potrei essere pazzo'”, ha detto John, ora 18enne e studente di medicina alla Tufts. “Perché nessuno mi ha detto che il raggiungimento della maggiore età sarebbe stato questo orribile?”

L’endometriosi, che si stima colpisca ca 10 percento di donne e ragazze in tutto il mondo e altro ancora 11 percento Negli Stati Uniti, è una malattia incurabile che può causare dolori lancinanti, problemi intestinali e infertilità, tra le altre cose.

nei pazienti con EndometrialeIl tessuto simile all’utero cresce all’esterno dell’utero, formando lesioni sulle ovaie, sulle tube di Falloppio, sull’intestino, sulla vescica e in altre aree. L’infiammazione, le cicatrici e le cisti risultanti spesso portano a dolore debilitante e altri problemi.

Sebbene la maggior parte delle donne venga diagnosticata in età adultaMolte affermano di aver iniziato a provare dolore durante l’adolescenza, ma i loro sintomi vengono spesso ignorati – da familiari e medici – come una parte sfortunata del loro ciclo mestruale.

più di 60 per cento di donne e ragazze Con la malattia viene inizialmente detto dai loro operatori sanitari, il più delle volte ginecologi, che non c’è niente che non va, i dati mostrano.

La mancanza di consapevolezza, istruzione e ricerca sull’endometriosi tra le ragazze adolescenti spesso ritarda la diagnosi e rende difficile sapere quanto sia comune l’endometriosi nelle ragazze adolescenti. In un’analisi di oltre 1.000 adolescenti con dolore pelvico sottoposti a chirurgia diagnostica, 64 percento Si è scoperto che avevano la malattia.

Ha detto: “Non dovremmo normalizzare il dolore”. Jessica Shimun ginecologo pediatrico e adolescenziale specializzato in endometriosi al Boston Children’s Hospital.

Difficoltà diagnostiche in adolescenza

Nel corso degli anni, ci sono state molte idee sbagliate sull’endometriosi, dicono gli esperti, incluso il fatto che gli adolescenti di solito non la sviluppano.

A complicare il problema è che la maggior parte dei pediatri non ha esperienza nella valutazione dell’endometriosi e i ginecologi adulti potrebbero non avere esperienza nel trattamento della malattia negli adolescenti più giovani, che spesso si presentano in modo diverso rispetto agli adulti. I genitori possono anche essere riluttanti a portare gli adolescenti più giovani da un ginecologo e gli adolescenti possono essere nervosi all’idea di sottoporsi a un esame ginecologico.

“I bambini cadono nel vuoto, ed è pazzesco, perché sono quelli che hanno più bisogno di aiuto”, ha detto. Mary Lou Balwigpresidente e CEO della Endometriosis Society, un gruppo di ricerca e difesa.

La malattia è anche difficile da diagnosticare perché le lesioni, specialmente nei giovani adulti, possono essere difficili da rilevare. I test di imaging come gli ultrasuoni e la risonanza magnetica possono essere utili in alcuni casi, ma il modo standard per diagnosticare l’endometriosi è attraverso la laparoscopia, una procedura in cui viene praticata una piccola incisione nell’addome e viene utilizzata una fotocamera o un laparoscopio per cercare i segni di endometriosi uterina.

Ci vuole un occhio particolarmente allenato per riconoscere le lesioni, che possono apparire diverse negli adolescenti. Negli adulti, le lesioni tendono ad essere scure perché sono infiammate e sanguinanti da tempo, ma negli adolescenti possono apparire come vesciche chiare o rosso vivo. Anne Marie Ames OelschlagerMD, ginecologo pediatrico e adolescenziale dell’Università di Washington.

Molte donne con endometriosi descrivono la sofferenza durante l’adolescenza, ma affermano di non essere state diagnosticate per anni, spesso fino all’età adulta.

Saggio fotografico: “Questa è l’endometriosi”: la vita con una malattia cronica

Iris Keren Urbuch, MD, un ginecologo di Los Angeles specializzato in chirurgia di resezione dell’endometriosi, comprende il dolore. Ha iniziato a mostrare i sintomi dell’endometriosi nei suoi 30 anni, ma ha detto che i medici continuavano a rassicurarla dicendo che stava semplicemente mostrando dolore ai suoi pazienti.

Più tardi, quando ha iniziato a vedere i segni nella sua figlia di 9 anni, Alexandra Urbuch, i medici le hanno detto la stessa cosa: che si aspettava e che il suo bambino stava bene.

Quando Alexandra Urbuch era un’adolescente, sua madre le disse che sospettava l’endometriosi e discussero di un intervento chirurgico per diagnosticare e curare la malattia.

Poco prima che si diplomasse al liceo, le ferite di Alexandra Orbuch furono rimosse da un chirurgo. “Quasi immediatamente, i mal di stomaco che ho avuto per anni, gli orribili crampi, i periodi davvero brutti, tutto è finito”, ha detto Alexandra Urbuch, ora una studentessa di 20 anni alla Princeton University.

Successivamente, anche sua madre ha subito un intervento chirurgico per confermare e curare la malattia.

“È una malattia invisibile. Il datore di lavoro non lo sa. L’amico non lo sa. Il familiare non lo sa”, ha detto Iris Keren Urbuch. “E non capiranno.”

Shannon Hannawald, 39 anni, di Denton, nel Maryland, ha iniziato a soffrire di forti dolori mestruali quando aveva 15 anni, ha trascorso l’adolescenza al pronto soccorso e si è sottoposta a test di imaging che di routine non riuscivano a fornire risposte.

Ai suoi genitori è stato detto dagli operatori sanitari che stava esagerando il suo dolore per uscire da scuola.

“Quando avevo 17 anni, stavo praticamente attraversando tutto questo. Mi sentivo così sola. Le persone che avrebbero dovuto proteggermi non mi credevano”, ha detto. “Ho cercato di suicidarmi”.

Non è stato fino all’età di 20 anni che ad Hannawald è stata diagnosticata l’endometriosi acuta, ha detto. Le lesioni sono state rimosse dall’esterno dell’utero, delle ovaie e delle tube di Falloppio e lei è stata sottoposta a terapia ormonale per impedire che si ripresentassero. Non ha funzionato, ha detto, e nel decennio successivo ha subito dozzine di altri interventi chirurgici.

Sfatare i miti

Molti dei miti che circondano l’endometriosi sono lenti a svanire, ma gli esperti dicono che alcuni persistono, incluso che l’endometriosi di solito non colpisce le donne di colore. Lo è, ma la ricerca mostra donne di colore sembra meno probabile delle donne bianche da diagnosticare.

Jenica Reed ha iniziato a soffrire di forti dolori pelvici, sanguinamento e problemi digestivi nei suoi 30 anni. Senza ordinare alcun test diagnostico, ha detto, il suo gastroenterologo le ha diagnosticato erroneamente stitichezza cronica.

Nel 2016 le è stata finalmente diagnosticata l’endometriosi. Ha detto che le lesioni aderivano al suo intestino, al colon, al retto e alla vescica. Fino ad allora, ha detto, non le era stata data alcuna informazione sulla malattia.

“Ci è stato detto: ‘Oh, sei una donna di colore forte. Reed, 44 anni, di Fort Worth, ha detto dello stigma che crede abbia ritardato la sua diagnosi. “Molte donne di colore non parlano perché si sentono escluse”.

È importante che i pazienti siano i loro sostenitori, ha affermato Jenny Richey, un’infermiera registrata di 37 anni di Filadelfia.

Quasi un decennio fa, Riesh, che è nera, si trovava in una situazione simile, alla ricerca di risposte al dolore pelvico lancinante e implacabile e a una serie di altri sintomi che includevano difficoltà respiratorie perché le lesioni endometriosiche le erano sconosciute in quel momento. per il suo diaframma.

Dopo aver trovato uno specialista attraverso un gruppo di supporto sui social media, nel 2016 si è sottoposta a laparoscopia per rimuovere lesioni dalla parete addominale, appendice, vescica, colon e Chirurgia toracica per rimuoverlo dal diaframma.

“C’è così tanta disinformazione in circolazione che devi davvero diventare un esperto di questa malattia in modo da poter fare le scelte migliori per te stesso”, ha detto Resch, che è stato presentato in un documentario sull’endometriosi chiamato “Below the Belt”.

I sintomi dell’endometriosi vengono spesso prima trattati con farmaci, soprattutto per gli adolescenti. I FANS vengono spesso somministrati per trattare il dolore. La terapia ormonale, comprese le pillole anticoncezionali, può regolare gli ormoni per rallentare o addirittura ridurre la crescita delle lesioni endometriali.

Alcune donne trovano sollievo quando combinano terapie tradizionali con terapie olistiche come agopuntura, fisioterapia del pavimento pelvico, massaggi, integratori a base di erbe e nutrizione integrata.

Ma quando il dolore persiste o peggiora, o quando i farmaci non sono tollerati dal paziente, possono essere prese in considerazione opzioni chirurgiche. La laparoscopia, la stessa chirurgia utilizzata per diagnosticare l’endometriosi, viene utilizzata anche per trattarla. Il chirurgo può trattare le lesioni bruciandole, che si chiama escissione, oppure possono essere tagliate, che si chiama escissione.

Le procedure non sono curative, ma possono fornire sollievo.

La causa esatta dell’endometriosi non è nota, ma il rischio di malattia aumenta nelle persone con una storia familiare di endometriosi o nelle persone che soffrono di malattie autoimmuni o sono esposte a determinati inquinanti ambientali, Compresa la diossinache ha prodotto Combustione non corretta dei rifiuti urbani o bruciare rifiuti o rilasciarli durante eventi naturali, come gli incendi.

La ricerca emergente suggerisce un possibile legame tra endometriosi e batteri che si trovano comunemente nella bocca e nel tratto digestivo, una scoperta che potrebbe portare a nuove opzioni terapeutiche.

Strumenti diagnostici meno invasivi per l’endometriosi potrebbero trovarsi nelle vicinanze. La ricerca sta esaminando se la malattia può essere rilevata attraverso sangueE saliva O fare pipì gli esami.

Nonostante i progressi nella diagnosi, Palwig ritiene che l’endometriosi continuerà ad essere una sfida terapeutica.

“Alcuni lo chiamano il male; altri lo chiamano il diavolo. Questa malattia è così grave, resistente ai trattamenti e così persistente, lavoriamo con donne tra i 60 e i 70 anni—la più anziana con cui ho parlato aveva 90 anni—che hanno ancora a che fare con aspetti di questa malattia”. “A questo punto, la maggior parte di noi considera l’endometriosi come una malattia incurabile, anche se ci sono molti passaggi, compresi quelli completi, per continuare a vivere una buona vita”.

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