(CNN) La Make-A-Wish Foundation ha annunciato che la fibrosi cistica non è più automaticamente una condizione qualificante, a causa dei “progressi che alterano la vita” nell’esito della malattia.

L’ente di beneficenza ha annunciato il cambiamento di politica In un comunicato stampa venerdì. A partire da gennaio 2024, hanno spiegato, i bambini con fibrosi cistica sarebbero ammissibili solo se avessero “complicanze o fattori aggiuntivi che rendono critica la situazione attuale”.

Fibrosi cistica iÈ una malattia genetica progressiva che dura tutta la vita, causando un aumento della secrezione di muco, intrappolando le infezioni e bloccando le vie respiratorie nei polmoni. Le opzioni terapeutiche per la malattia sono sempre state limitate e la prognosi è stata associata a una durata di vita più breve.

Ma i progressi nel trattamento della malattia hanno portato i pazienti con fibrosi cistica a vivere decenni in più. L’attuale aspettativa di vita per i pazienti con fibrosi cistica nati tra il 2017 e il 2021 è di 53 anni, rispetto ai 38 anni fa di dieci anni fa, secondo la dichiarazione. E nel 2019, Trattamento “rivoluzionario” approvato dalla FDA Che può essere utilizzato fino al 90% dei pazienti con la malattia.

“Questa decisione non è stata presa alla leggera e comprendiamo che potrebbe portare a frustrazione e delusione”, ha scritto l’organizzazione. “Come per tutti i rinvii di desideri, considereremo attentamente qualsiasi richiesta dichiarativa che un membro della famiglia, tutore legale, professionista medico o potenziale desiderio di un bambino ritenga soddisfi le nostre linee guida”.

La fondazione ha affermato che si consulterà con un team di 19 medici provenienti da una varietà di background, nonché con alcuni degli oltre 200 consulenti medici che supportano i loro capitoli, per garantire che le nuove regole siano applicate in modo equo.

L’organizzazione no profit ha spiegato che esaudisce anche desideri caso per caso per molti altri disturbi, inclusi alcuni tipi di cancro, epilessia, anemia falciforme e malattie cardiache.

Secondo il suo sito web, la Make-A-Wish Foundation esaudisce “desideri che cambiano la vita” ai bambini dai 2,5 ai 18 anni a cui è stata diagnosticata una grave malattia che “mette in pericolo la vita di un bambino”.