Gwen Schmidt aveva solo 21 anni quando le è stato diagnosticato un cancro del colon-retto in stadio IV. I medici hanno detto che la sua possibilità di sopravvivenza era solo del 5%.

“Ero spaventato, assolutamente terrorizzato”, ha detto Schmidt, che ora ha 35 anni. “Tutto quello che avevo saputo fino a quel momento è finito quasi in un istante”.

Schmidt era come qualsiasi altro studente universitario, divideva il tempo tra amici, studiava e andava alle feste. Dopo aver notato del sangue nella sua toilette, è andata dal dottore e ha ricevuto una diagnosi devastante.

Il cancro una volta era considerato una malattia della vecchiaia, ma a Studio 2020 I ricercatori del Penn State Cancer Institute hanno scoperto che i tassi di tutti i tumori in questa fascia di età più giovane sono aumentati del 30% dagli anni ’70.

Schmidt è uno degli oltre un milione di adolescenti e giovani adulti, dai 15 ai 39 anni, a cui viene diagnosticato un cancro ogni anno in tutto il mondo, Secondo la ricerca. Il numero è destinato a crescere.

Gli scienziati non sono sicuri del perché, ma è probabile che sia correlato a uno screening migliore, nonché a fattori legati allo stile di vita come l’obesità, la mancanza di esercizio fisico e l’alcol.

Man mano che i trattamenti contro il cancro migliorano, si stima che l’86% dei giovani con diagnosi di cancro sopravviva. Secondo il National Cancer Institute. Ciò significa che più giovani stanno affrontando le ricadute della malattia.

“Una volta che hai finito con il trattamento attivo, come interventi chirurgici e chemioterapia, arriva la parte più difficile”, ha detto Schmitt, che è sopravvissuto a numerose operazioni, radioterapia e chemioterapia. “Perché allora devi sederti con la tua nuova realtà e capire come appare adesso.”

Questo fatto può essere un ottovolante emotivo e fisico. Ricerca trovata I giovani sopravvissuti al cancro corrono un rischio maggiore di 24 problemi di salute, tra cui insufficienza cardiaca, malattie renali ed epatiche, perdita dell’udito e persino ictus. Affrontano anche sfide uniche nella navigazione post-cancro incontri, scuola e carriera – e potenzialmente decenni di scansioni ed esami neurologici per determinare se il cancro è tornato o se il trattamento salvavita ha causato altri disturbi.

Un numero crescente di ospedali e centri oncologici a livello nazionale sta lanciando programmi rivolti a adolescenti e giovani adulti. I pazienti in tali programmi ricevono consulenza ed esame personali e, cosa più importante, un senso di comunità tanto necessario con altri giovani.

“Finalmente in una stanza con un gruppo di persone che l’hanno appena avuto”, ha detto Schmidt, che rimane un paziente nel programma per adolescenti e giovani adulti della Northwestern Medicine a Chicago e torna ogni sei mesi per i controlli. “Capiscono i sentimenti e le paure e solo le folli montagne russe di essere diagnosticati come adulti”.

Com’è frequentarsi dopo il cancro?

Uno degli aspetti più strazianti della sopravvivenza al cancro da giovane adulto è tornare nella scena degli appuntamenti, soprattutto quando il trattamento ha influito sulla fertilità, dicono gli esperti.

“Come faccio a dire a qualcuno che ho appena iniziato a uscire con questa cosa enorme che mi è successa?” ha chiesto la psicologa Stacy Sanford, co-direttrice dell’Adolescent and Young Adult Cancer Program presso la Northwestern Medicine. “In alcune relazioni ciò può causare conflitti, perché è difficile essere un caregiver, e alcune persone semplicemente non sono attrezzate per farlo.”

La dottoressa Anna Abrams, psichiatra e direttrice dell’Adolescent and Young Adult Cancer Program presso il Massachusetts General Hospital di Boston, consiglia i giovani pazienti su come parlare ai loro appuntamenti sul cancro.

“Non devi essere la linea di apertura quando incontri qualcuno e parli con loro”, ha detto. “Ma in quel secondo o terzo appuntamento, se ti senti qualcuno con cui vuoi connetterti di più, sarà importante per loro far parte della tua conversazione.”

Per Schmidt, tornare a frequentarsi è stato terrificante. La chemioterapia e la chirurgia che l’hanno tenuta in vita hanno distrutto la sua capacità di concepire un bambino biologico.

Ha detto: “Ho parlato con questo ragazzo, gli ho detto che non potevo avere figli, e lui ha detto: ‘Non posso continuare a uscire con te, perché avere figli biologici è davvero importante per me. ‘” Ho detto ok, grazie per essere onesto con me”.

Alla fine ha incontrato Noah, che ha sposato 10 anni dopo la diagnosi. Con l’aiuto della Northwestern Medicine, nove mesi fa ha dato alla luce sua figlia Vivian attraverso la maternità surrogata.

Rischi a lungo termine del trattamento del cancro

Storicamente, ci sono state ricerche limitate sugli effetti a lungo termine per i giovani sopravvissuti al cancro rispetto ad altri gruppi di età, affermano gli esperti. I problemi di salute possono svilupparsi anni dopo, perché il trattamento necessario per sopravvivere può danneggiare i nostri organi, ha affermato la dott.ssa Stephanie Smith, oncologa pediatrica e consulente per il programma Adolescent and Young Adult Cancer presso la Stanford Medicine.

“I cambiamenti nella funzione cardiaca e i disturbi delle valvole cardiache, entrambi correlati alle radiazioni, così come alcuni trattamenti chemioterapici, possono influenzare la funzione cardiaca nel tempo”, ha affermato.

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Alcuni giovani malati di cancro, in particolare quelli trattati con il farmaco chemioterapico cisplatino, possono subire una perdita permanente dell’udito a causa, ad esempio, di danni all’orecchio interno.

La radioterapia, che uccide le cellule tumorali e riduce i tumori, può purtroppo aumentare il rischio di leucemia e cancro al seno, ai polmoni e al pancreas. Società americana contro il cancro.

Per questo i medici dei centri oncologici adolescenti e giovani adulti seguono un gruppo specializzato di medici Linee guida sviluppate appositamente per i giovani sopravvissuti al cancro. Può includere esami specialistici del cuore, mammografie di routine o colonscopie, ma in età più precoce rispetto al resto della popolazione.

Idealmente, gli effetti del trattamento dovrebbero essere monitorati per molti anni, ha affermato Sanford.

“Speriamo che abbiano ancora molti decenni da vivere”.

‘ansia da scansione’

Una delle maggiori fonti di angoscia per i giovani sopravvissuti è passare il resto della loro vita a chiedersi se il cancro tornerà. Anni di esami di follow-up possono portare a ciò che alcuni chiamano “ansia da scansione” e giovani malati di cancro potrebbe essere più suscettibile Per i fattori di stress psicologico degli anziani con cancro, suggeriscono i dati.

“Sapevo che ci sarebbe stata una recidiva, quindi ero quasi pronto per questo”, ha detto Schmidt, il cui cancro è tornato cinque volte. “Andrò alla scansione pensando, OK, quanti tumori troveranno?”

Sanford della Northwestern aiuta i giovani sopravvissuti a superare la paura usando una forma di psicoterapia chiamata terapia dell’accettazione e dell’impegno, aiutandoli con l’incertezza che il loro cancro tornerà.

“Soffrire con l’ignoto è difficile per le persone”, ha detto Sanford, “e non c’è una vera soluzione a questo”. “A volte si tratta di lasciare andare l’ignoto e concentrarsi su ciò che è proprio di fronte a te. Questo è ciò su cui abbiamo il maggior controllo”.

Inizialmente era difficile per Schmidt, che era in remissione da sei anni, celebrare grandi vittorie nella vita o persino pianificare eventi con un anno di anticipo.

“Non pensavo che sarei sopravvissuta abbastanza a lungo da sposarmi e mettere su famiglia”, ha detto. “Tutti i miei sogni si sono avverati.”

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