Ma ha altre preoccupazioni, in particolare per le sue due figlie, di 7 e 12 anni. Ha aggiunto che rimanere a lungo in ospedale per ricevere la terapia genica, seguita da mesi di recupero, sarebbe difficile per loro.

“Non sono bambini, ma hanno bisogno di me”, ha detto la signora Polanco.

I pazienti chiedono quando è necessaria la terapia genica nel corso della malattia. Se aspettano troppo a lungo, la malattia può portare a un ictus o danni permanenti a organi e ossa. Ma se la malattia è lieve e gestibile, è meglio aspettare? Andre Marcel Harris, 33 anni, che vive a Houston, ha deciso che aspettare era la sua migliore opzione.

Disse: “Non sono malato come molti altri”. “A questo punto, la terapia genica non fa parte della conversazione”.

Shemar Lewis, 20 anni, che vive a Orlando, in Florida, ha diverse preoccupazioni: i potenziali effetti collaterali a lungo termine della terapia genica, i costi e i mesi di trattamento e processo di recupero.

Tuttavia, l’anemia falciforme rappresentava un onere importante. Ha trascorso anni dalla prima adolescenza senza poter andare a scuola perché era molto malato – la sua scuola ha persino mandato gli insegnanti a casa sua. Ora ha finito il liceo ed è interessato ad arruolarsi nell’esercito, ma da allora ha saputo che non sarà accettato a causa dell’anemia falciforme. Con la terapia genica, ha detto a sua madre, Carla Lewis, “sarò in grado di vivere veramente la mia vita”.

Ma come sarà questa vita?

Senza la malattia, “i pazienti non sanno chi sono”, ha detto Teona Woolford, 31 anni, malata di anemia falciforme e sostenitrice che vive a Owings Mills, nel Maryland. Ha detto che molti erano preoccupati di “scambiare un problema familiare – l’anemia falciforme – con qualcos’altro e una paura generale dell’ignoto”.