Nel 2020, Ujwal Choudhury, ingegnere biomedico presso l’Università di Tubinga e il Wyss Center for Bioengineering and Neuroscience di Ginevra, ha osservato il suo computer con stupore come un esperimento che aveva trascorso anni a scoprire. Un uomo di 34 anni paralizzato giaceva supino in laboratorio, la testa collegata a un computer tramite un cavo. Suono sintetico pronunciato con lettere tedesche: “E, A, D …”

Al paziente è stata diagnosticata qualche anno fa la sclerosi laterale amiotrofica, che porta alla progressiva degenerazione delle cellule cerebrali coinvolte nel movimento. L’uomo aveva perso la capacità di muovere anche i bulbi oculari ed era completamente incapace di comunicare; Dal punto di vista medico, era in completo isolamento.

O almeno così sembrava. Attraverso l’esperimento del dottor Chowdhury, l’uomo ha imparato a selezionare – non direttamente con gli occhi ma immaginando che i suoi occhi si muovano – le singole lettere dal flusso continuo che il computer ha pronunciato ad alta voce. Letteralmente con una lettera scrupolosa, una ogni minuto circa, coniava parole e frasi.

“Wegen essen da wird ich erst mal des curry mit kartoffeln haben und dann bologna und dann gefuellte und dann kartoffeln suppe”, scrisse a un certo punto: “Per il cibo, voglio avere patate al curry e poi la zuppa di patate e bolognese”.

Il dottor Chaudhry ei suoi colleghi erano sbalorditi. “Non potevo credere che fosse possibile”, ricorda il dottor Chaudhry, ora amministratore delegato di ALS Voice gGmbH, una società di neurobiotecnologie con sede in Germania che non lavora più con il paziente.

studiando, Inserito martedì Fornisce il primo esempio di un paziente in uno stato completamente chiuso che è in contatto prolungato con il mondo esterno, ha detto a Nature Communications Niels Bierbaumer, leader dello studio ed ex neuroscienziato all’Università di Tubinga e ora in pensione.

Il Dr. Chowdhury e il Dr. Bierbaumer hanno condotto due esperimenti simili in 2017 E il 2019 su pazienti che sono stati completamente incarcerati e hanno riferito di essere in grado di comunicare. Entrambi gli studi sono stati successivamente ritirati Indagine della Fondazione tedesca per la ricerca ha concluso che i ricercatori hanno registrato solo parzialmente gli esami video dei loro pazienti, non hanno presentato adeguatamente i dettagli delle loro analisi e hanno fornito dati falsi. La fondazione di ricerca tedesca ha riscontrato che il dottor Bierbaumer ha commesso una cattiva condotta scientifica e ha imposto alcune delle sue sanzioni più dure, tra cui un divieto di cinque anni di presentare proposte e di servire come revisore della fondazione.

L’agenzia ha scoperto che anche il dottor Choudary ha commesso una cattiva condotta scientifica e ha imposto le stesse sanzioni per tre anni. A lui e al dottor Bierbaumer è stato chiesto di ritirare i loro documenti, ma hanno rifiutato.

L’indagine è arrivata dopo che il ricercatore di informatori Martin Speller ha sollevato preoccupazioni sui due scienziati nel 2018.

Il Dr. Bierbaumer si è attenuto alle conclusioni e ha intrapreso un’azione legale contro l’istituto di ricerca tedesco. Marco Vinetti, portavoce del think tank tedesco, ha affermato che i risultati della causa dovrebbero essere pubblicati nelle prossime due settimane. dice il dottor. Chaudhry ha detto che i suoi avvocati si aspettano di vincere la causa.

Il Sig. Venetti ha detto che l’istituto di ricerca tedesco non era a conoscenza della pubblicazione dell’attuale studio e che la indagherà nei prossimi mesi. In un’e-mail, un rappresentante di Nature Communications, che ha richiesto l’anonimato, ha rifiutato di commentare i dettagli di come lo studio è stato esaminato, ma ha espresso fiducia nel processo. “Abbiamo politiche rigorose in atto per proteggere l’integrità della ricerca che pubblichiamo, inclusa la garanzia che la ricerca sia condotta secondo standard etici elevati e riferita in modo trasparente”, ha affermato il rappresentante.

“Direi che è uno studio potente”, ha affermato Natalie Marachas-Kersting, ricercatrice dell’interfaccia cervello-computer presso l’Università di Friburgo in Germania. Non era coinvolta nello studio ed era a conoscenza di documenti precedentemente ritirati.

Ma Brendan Allison, ricercatore dell’Università della California a San Diego, ha espresso riserve. “Questo lavoro, come altri lavori di Berbaumer, deve essere preso con un’enorme montagna di sale data la sua storia”, ha detto il dottor Allison. Era indicato nel giornale Pubblicato nel 2017Il suo team ha descritto la capacità di comunicare ai pazienti completamente incarcerati con risposte di base “sì” o “no”.

I risultati sono potenzialmente promettenti per i pazienti in situazioni altrettanto non reattive, inclusi stati di coscienza minima e coma, nonché per il numero crescente di persone Gli è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica in giro per il mondo ogni anno. Questo numero dovrebbe raggiungere i 300.000 entro il 2040.

“Il gioco ha cambiato le regole del gioco”, ha affermato Stephen Loris, neurologo e ricercatore che guida il gruppo di scienze del coma presso l’Università di Liegi in Belgio e non è stato coinvolto nello studio. Questa tecnologia potrebbe avere implicazioni etiche nelle discussioni sull’eutanasia dei pazienti in stati chiusi o vegetativi e ha aggiunto: “È davvero fantastico vedere questo passo avanti e dare voce ai pazienti” nelle proprie decisioni.

Innumerevoli metodi sono stati utilizzati per comunicare con i pazienti che non rispondono. Alcuni di essi includono tecniche di base con carta e penna ideate dai parenti di famiglia. In altri casi, il caregiver indica o parla dei nomi degli oggetti e cerca risposte sottili: ammiccamenti e movimenti delle dita del paziente.

Negli ultimi anni, un nuovo metodo ha preso il sopravvento: le tecnologie di interfaccia cervello-computer, che mirano a tradurre i segnali cerebrali di una persona in comandi. Istituti di ricerca, società private e miliardari come Elon Musk hanno investito molto in tecnologia.

I risultati sono stati contrastanti ma convincenti: i pazienti spostano le protesi usando solo i pensieri e chi soffre di ictus, sclerosi multipla e altre condizioni si riconnette con i propri cari.

Ma ciò che gli scienziati non sono stati in grado di fare finora è comunicare ampiamente con persone come l’uomo nel nuovo studio che non ha mostrato alcun movimento.

Nel 2017, prima di diventare completamente recluso, il paziente aveva usato i movimenti oculari per comunicare con la sua famiglia. Anticipando che presto avrebbe perso anche questa capacità, la famiglia ordinò un sistema di comunicazione alternativo e si rivolse al dottor Choudary e al dottor Bierbaumer, un pioniere nella tecnologia dell’interfaccia cervello-computer, che lavoravano entrambi nelle vicinanze.

Con il consenso dell’uomo, il dottor Jens Lehmberg, neurochirurgo e autore dello studio, ha impiantato due minuscoli elettrodi in aree del cervello dell’uomo coinvolte nel controllo dei movimenti. Quindi, per due mesi, all’uomo è stato chiesto di immaginare di muovere le mani, le braccia e la lingua per vedere se avrebbero generato un chiaro segnale cerebrale. Ma questo sforzo non ha prodotto nulla di affidabile.

Quindi il dottor Bierbaumer ha suggerito di utilizzare il neurofeedback uditivo, una tecnica insolita in cui i pazienti vengono addestrati a manipolare la propria attività cerebrale. Per la prima volta è stata data una nota a un uomo: alta o bassa, corrispondente a sì o no. Questo era il suo “tono target” – la nota che doveva corrispondere.

Quindi è stato riprodotto un secondo tono, che ha identificato l’attività cerebrale rilevata dagli elettrodi impiantati. Concentrandosi – e immaginando di muovere gli occhi, per dirigere efficacemente la sua attività cerebrale su o giù – è stato in grado di cambiare il tono del secondo tono in modo che corrisponda al primo. Mentre lo faceva, ha ricevuto un feedback in tempo reale su come è cambiato il tono, il che gli ha permesso di alzare il volume quando voleva dire sì o abbassarlo contro no.

Questo approccio ha visto risultati immediati. Il primo giorno in cui ha provato il ragazzo, è stato in grado di cambiare il secondo tono. Dodici giorni dopo, riuscì ad abbinare il secondo al primo.

“Fu allora che tutto divenne coerente e potrebbe riprodurre questi schemi”, ha detto Jonas Zimmermann, neuroscienziato del Wyss Center e autore dello studio. Quando al paziente è stato chiesto cosa immaginava di cambiare la sua attività cerebrale, ha risposto: “movimento degli occhi”.

Nel corso dell’anno successivo, l’uomo applicò questa abilità per generare parole e frasi. Gli scienziati hanno preso in prestito una strategia di comunicazione che il paziente usava con la sua famiglia quando poteva ancora muovere gli occhi.

Raggruppano le lettere in gruppi di cinque colori. Per prima cosa è stato inserito un suono codificato a colori e l’uomo ha risposto “sì” o “no”, a seconda che la lettera che voleva identificare fosse in quel gruppo. Quindi la voce inseriva ogni lettera, che selezionava in modo simile. Ripeti questi passaggi identificati dal gruppo, lettera per lettera, per scrivere frasi intere.

Il secondo giorno del suo sforzo di ortografia, scrisse: “In primo luogo, vorrei ringraziare Nils e sua moglie”.

Alcune delle sue frasi includevano istruzioni: “Massaggia la testa della madre” e “Tutti dovrebbero usare molto il gel sui miei occhi”. Altri hanno descritto le voglie: “gulasch e zuppa di piselli dolci”.

Dei 107 giorni che l’uomo ha speso per l’ortografia, 44 giorni hanno portato a frasi intelligibili. E mentre c’era una grande variazione di velocità, scriveva al ritmo di un carattere al minuto.

“Wow, mi ha sconvolto”, ha detto il dottor Mrachacz-Kersting. Si ipotizza che i pazienti incarcerati che possono mantenere la mente eccitata potrebbero vivere vite più lunghe e più sane.

Il dottor Maracaz Kersting ha sottolineato, tuttavia, che lo studio era basato su un paziente e avrebbe dovuto essere testato su molti altri pazienti.

Anche altri ricercatori hanno espresso cautela nell’adottare i risultati.

“Questo approccio è sperimentale, quindi c’è ancora molto che dobbiamo imparare”, ha affermato Neil Thakur, capo missione dell’ALS.

A questo punto, la tecnologia è anche troppo complessa per consentire ai pazienti e alle famiglie di eseguire le loro operazioni. Il dottor Chaudhary ha affermato che renderlo più intuitivo e accelerare la velocità di connessione sarebbe fondamentale. Fino ad allora, ha detto, i parenti del paziente saranno probabilmente soddisfatti.

“Hai due opzioni: nessun contatto o comunicazione in un carattere al minuto”, ha detto. “Cosa scegli?”

Forse la preoccupazione più grande è il tempo. Sono passati tre anni da quando gli impianti sono stati inseriti per la prima volta nel cervello di un paziente. Da allora, le sue risposte sono diventate notevolmente più lente, meno affidabili e spesso impossibili da discernere, ha affermato il dottor Zimmerman, che ora si prende cura del paziente presso il Wyss Center.

Il motivo di questo calo non è chiaro, ma il dott. Zimmermann pensava che fosse probabilmente causato da problemi tecnici. Ad esempio, gli elettrodi si stanno avvicinando alla fine della loro aspettativa di vita. Tuttavia, sostituirlo ora non sarebbe saggio. “È una procedura rischiosa”, ha detto. “Improvvisamente sei esposto a nuovi tipi di batteri in ospedale.”

Il Dr. Zimmermann e altri al Wyss Center si stanno sviluppando elettrodi senza fili Il più sicuro da usare. Il team sta anche esplorando altre tecniche non chirurgiche che si sono rivelate fruttuose Negli studi precedenti su pazienti non detenuti. “Per quanto vogliamo aiutare le persone, penso che sia anche molto pericoloso creare false speranze”, ha detto il dottor Zimmerman.

Allo stesso tempo, il dottor Loris del gruppo Coma Science ha affermato che non avrebbe alcun valore nel promuovere un senso di “falsa disperazione” quando si profilano all’orizzonte innovazioni realizzabili.

“Sono molto eccitato come badante e come medico”, ha detto. “Penso che sia fantastico introdurre queste nuove idee e tecnologie scientifiche in circostanze molto vulnerabili e drammatiche”.