Donna non diagnosticata da 10 anni, con idrosadenite suppurativa

  • Per oltre 10 anni ho vissuto con noduli dolorosi intorno alle cosce, all’inguine e ai glutei.
  • Dopo aver finalmente visto un dermatologo, mi è stata diagnosticata un’idradenite suppurativa.
  • Non esiste una cura per questa condizione infiammatoria cronica della pelle, ma i trattamenti possono ridurre i sintomi e il dolore.

Li ho sempre chiamati “i miei dossi”. All’età di 13 anni, questi noduli dolorosi iniziarono a macchiare la pelle intorno all’interno cosce, all’inguine e ai glutei. Credimi quando dico che c’è poco più umiliazione che aver bisogno dell’aiuto di tua madre per applicare la crema per l’acne quelli Regioni.

Dopo qualche anno, i miei “dossi” erano spariti. Avevo diciannove anni e pensavo ingenuamente che il passaggio dall’adolescenza all’età adulta mi rendesse libero. Quando sono tornati per vendetta a 22 anni, mi sono sentito completamente sconfitto.

I tuoi vent’anni dovrebbero essere spensierati, ma quei brutti urti mi hanno fatto sentire sporco e disgustato. Il mio Autostima che fa un tuffo. Il semplice atto di camminare può essere doloroso se le mie cosce vengono strofinate nel modo sbagliato o, peggio ancora, fanno scoppiare un ascesso in pubblico. L’intimità fisica era terrificante per me. Non ho mai voluto che nessuno vedesse i dossi.

Quando finalmente ho raccolto il coraggio di superare il mio profondo imbarazzo e parlarne con un caro amico, ho suggerito di vedere un dermatologo. Quella visita ha portato a una diagnosi e a un piano di trattamento che mi hanno cambiato la vita che mi hanno aiutato a ritrovare la mia fiducia.

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La diagnosi e il trattamento hanno riportato la mia fiducia

Il mio dermatologo mi ha visitato brevemente prima di concludere: “I tuoi sintomi sono suggestivi idrodeniteRealisticamente, il miscuglio di sillabe scivola via facilmente dalla sua lingua, ha detto, aggiungendo ‘o HS, in breve.

Questo acronimo per me suonava come una malattia sessualmente trasmissibile, ma ti assicuro che, no, è una condizione infiammatoria cronica della pelle. Mentre la causa esatta è sconosciuta, Colpisce circa dall’1 al 4% della popolazione degli Stati Unitiinsieme a Le donne sono tre volte più degli uomini averlo. Non è un segno di scarsa igiene, né è contagioso e può andare via e riapparire per tutta la vita. è un Di solito è mal diagnosticatoA causa delle aree imbarazzanti in cui può apparire, l’idradenite suppurativa spesso non viene diagnosticata.

Ero scioccato. Quello con cui ho lottato per oltre 10 anni è definito in 10 secondi.

“Non esiste una cura”, ha detto, lasciandomi frustrata fino a quando non ha aggiunto: “Ma c’è molto che possiamo fare per aiutare a gestire il dolore”.

Mi è stata fatta subito un’iniezione di corticosteroidi – gioco di parole – un trattamento che ora sto cercando per le riacutizzazioni debilitanti. Mi è stato detto di iniziare a usare Hibiclens, un detergente per la pelle, due o tre volte a settimana sulle aree interessate, insieme a un antibiotico topico quotidiano, la clindamicina.

Oltre alle cure mediche, ho apportato modifiche allo stile di vita. Quando mi alleno, indosso materiali che assorbono il sudore che riducono l’attrito della pelle. Gli esercizi a basso impatto tendono ad essere più compatibili con l’HS. Se sto facendo cardio, mi faccio una doccia veloce o, se non posso, mi metto vestiti puliti e asciutti per ridurre il tempo di permanenza del sudore nelle aree svasate.

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L’American Academy of Dermatology afferma che la ricerca indica questo La perdita di peso e i cambiamenti nella dieta aiutano a ridurre i sintomi dell’HS, ma ho perso e ingrassato e ho giocato con la mia dieta senza vedere differenze significative nel modo in cui si presenta l’HS. Ma ogni persona e ogni corpo è diverso. Per ora, ho imparato cosa funziona per me e, se qualcosa cambia, so che il mio team di dermatologi può aiutare. Non sono più solo.

Felice e sano me

Fino a quando non ci sarà una cura, so che dovrò convivere con l’idradenite suppurativa. Ma ora che so cos’è questa condizione e come trattarla, posso finalmente vivere la mia vita senza vergogna. Da quando ho cercato una cura, sono stato in grado di evitare Fasi più dolorose dell’idradenite suppurativarendendo gli attacchi occasionali meno catastrofici.

Ora parlo del mio HS più liberamente con amici e familiari perché non voglio che nessun altro si senta come mi sono sentito per così tanti anni. La mia diagnosi e il piano di trattamento hanno fatto un’enorme differenza nella mia vita, così come il mio partner di supporto che mi ama e mi ama.

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